Dzień Motyla ma swój czas w kalendarzu i przypada on 14 marca. W tym roku nasza szkoła postanowiła włączyć się w obchody na prośbę Fundacji EB Polska, która chce zainicjować 14 marca jako dzień wsparcia i szerzenia wiedzy na temat Dzieci Motyli – chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB).
Fundacja EB Polska zajmuje się pomocą chorym na Epidermolysis Bullosa (EB), rzadką i niezwykle bolesną chorobę genetyczną, zwaną także „chorobą dzieci motyli”. Ich skóra jest tak delikatna jak skrzydła motyla – najmniejszy uraz powoduje powstawanie ran i pęcherzy, które goją się powoli i z ogromnym cierpieniem. Czynności, które każdy z nas wykonuje codziennie bez zastanowienia, np. założenie ubrania, umycie rąk, a nawet przytulenie ukochanej osoby, powodują rany i ból porównywany do nieustannego poparzenia skóry. Tak właśnie wygląda życie chorych. Specjalistyczne opatrunki to ich druga skóra, a ich zmiana, bardzo bolesna, trwa nawet kilka godzin każdego dnia. Mimo tak okrutnego losu chorzy pragną normalnego życia. Mają swoje marzenia, plany.
Nasza szkoła przygotowała taki nietypowy „Motylowy Dzień”. Z tej okazji dzieci założyły kolorowe ubrania oraz przyniosły skrzyła motyla. Uczniowie zostali zapoznani z problemem dzieci chorych na EB. Mieli możliwość obejrzenia filmików, które ukazywały ich codzienne życie. Obrazy wywołały u niejednego ucznia wzruszenie i łzy. Zorganizowano także zajęcia plastyczne o tematyce motyla. Na koniec tego dnia każde dziecko otrzymało breloczki – motylki, jako symbol uczestnictwa w tej pięknej inicjatywie.
Koordynatorem akcji na terenie szkoły była Małgorzata Jasińska, a współorganizatorem Katarzyna Chronowska.
Tekst: Małgorzata Jasińska
Zdjęcia: Katarzyna Chronowska, Kinga Kiljańska, Małgorzata Jasińska