Marysia Miąsko z Kwapinki ma niespełna rok i już nierówną walkę do stoczenia – walkę o życie. Dziewczynka cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni, jedną z najbardziej okrutnych chorób genetycznych, uderzającą nie tylko w mięśnie odpowiadające za ruch, ale także te, które pozwalają przełykać i… oddychać.
Szanowni Państwo!
Od sierpnia Marysia przyjmuje lek, który pomaga zahamować rozwój choroby – spinrazę (nusinersen), jednak ratunkiem może być terapia genowa opracowana w Stanach Zjednoczonych – jedna dawka preparatu Zolgensma na całe życie. Dostarczy ona organizmowi Marysi kopię uszkodzonego genu i przywróci jego funkcje. Innymi słowy, powolne umieranie mięśni zostanie zahamowane. Jest jednak warunek – trzeba zgromadzić 8 mln złotych w bardzo krótkim czasie, bowiem lek może być podany dziecku, które nie ukończyło drugiego roku życia.
Rodzina Marysi już dawno schowała dumę do kieszeni. Sztab bliskich rozsyła prośby o pomoc dziecku, uruchomione zostały specjalne licytacje na rzecz Marysi. Z rodziną solidaryzują się mieszkańcy gminy: organizują zbiórki do puszek, kiermasze przy kościołach, koncerty, bale, aukcje, idą od domu do domu z tradycyjną kolędą – każda złotówka zasila konto dziewczynki.
Moim ludzkim, moralnym obowiązkiem jest wesprzeć zbiórkę pieniędzy na leczenie Marysi, dlatego jeszcze raz szczerze proszę Państwa o pomoc.
Z wyrazami szacunku,
Wacław Żarski, Wójt Gminy Raciechowice
Marysia w obliczu śmiertelnej choroby! 8 milionów za jej życie!
Marysia urodziła się 31 stycznia 2019 jako zdrowe dziecko. Po kilku miesiącach zdiagnozowano u niej rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1 (najcięższa i najgorsza postać choroby).
Choroba powoduje zanikanie mięśni odpowiedzialnych za ruch, ale także tych, dzięki którym można przełykać i oddychać. Stan Marysi się pogarsza! Utraciła funkcję ssania i połykania, ma założonego PEG-a, czyli jest karmiona bezpośrednio do żołądka. Nie oddycha samodzielnie – robi to za nią respirator. Ale dla Marysi jest wciąż szansa! Istnieje specjalna terapia genowa w USA, która jest nadzieją dla Marysi! Wystarczy tylko jedna dawka na całe życie, która zatrzyma powolne umieranie mięśni!
By Marysia mogła wziąć udział w terapii, potrzebne jest aż 8 milionów złotych!
Ogromna kwota i jednocześnie bardzo mało czasu. Warunkiem podjęcia leczenia jest to, że dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia. Im wcześniej uda się zebrać środki, tym większe szanse dla Marysi na życie!
WPŁATY KRAJOWE
- „BĄDŹMY RAZEM” Stowarzyszenie Hospicyjne w Wiśniowej
62 8602 0000 0008 0026 4750 0001
Tytułem: „Marysia Miąsko„
WPŁATY ZAGRANICZNE
- „BĄDŹMY RAZEM” Stowarzyszenie Hospicyjne w Wiśniowej
SWIFT CODE: POLUPLPR PL62860200000008002647500001
Tytułem: „Marysia Miąsko„
PRZEKAŻ 1% PODATKU
- Wpisz w PIT nr KRS: 0000343690 (cel szczegółowy: Marysia Miąsko)
STRONA INTERNETOWA ZBIÓRKI: